Ik ben heel blij en dankbaar voor de kans die we vandaag kregen op De Zevende Dag, maar 12 minuten om iets te vertellen over de ziekte die al bijna een jaar mijn leven beheerst was net iets te kort. Hieronder volgt een langere versie van wat ik allemaal wou zeggen.

Ten eerste is het niet “mijn” vereniging. Het is van heel onze gemeenschap. De steun die ik daar vind, is hartverwarmend en het helpt me om door de moeilijke dagen te komen. Maar als ik toch één persoon even in de spotlight mag zetten: het is mede dankzij Els Duflos dat de Post-COVID gemeenschap is wat het is. Wij vullen elkaar zo mooi aan en deze samenwerking is vliegensvlug meer geworden dan enkel wat vrijwilligerswerk. De professionele look en feel is er dankzij Els en haar creatief brein en de warmte die ze uitstraalt is deel van haar persoonlijkheid.

Ten tweede wil ik graag over onze aantallen spreken. Tot nu toe blijven de berichten in België heel vaag over hoeveel mensenlevens het gaat en dat is niet ok, want we zijn met veel. We zijn zelfs met heel veel. Voorlopige onderzoeken uit de UK wijzen erop dat meer dan 20% van alle besmetten langdurige klachten hebben na een COVID-infectie. Als we dit berekenen voor het officieel aantal besmetten in België, komen we aan meer dan 140.000 mensen. Maar in de realiteit zijn er veel meer mensen besmet dan wat men heeft geteld. In de eerste golf waren er te weinig testkits en er zijn ook redelijk wat vals negatieven. Anton Delbarre is nu aan het proberen dit cijfer op te helderen en van zodra we meer nieuws hebben, zullen we dit zeker delen met jullie.

Voor ons volstaat het statuut van chronisch zieke of de maximumfactuur niet, omdat wij nu al veel kosten hebben en deze kosten worden niet meegerekend. Wij hebben nood aan meer. In de UK heeft de regering een vijfjarenplan uitgewerkt rond langdurige COVID, in Nederland wordt heel veel terugbetaald voor mensen zoals ons. Zelfs in Amerika, waar amper sprake is van een pandemiebeleid, heeft de CDC deze ziekte erkend en zijn ze aan een snel tempo maatregelen aan het nemen om deze golf zieken op te vangen. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft de ziekte afgelopen zomer erkend en roept zijn leden op om hetzelfde te doen. Wij hopen dat België snel zal volgen en zullen ondertussen ons best doen om op een constructieve manier de aandacht te vestigen op onze noden.

Wanneer men in België deze ziekte erkent, kunnen we de focus eindelijk verschuiven van discussies over het bestaan ervan naar het zoeken naar oplossingen. We moeten nagaan hoe we op een efficiënte manier aan geïntegreerde zorg kunnen doen, en de patiënt hierbij centraal stellen. De zorg is moegestreden na een jaar in de frontlinie te staan. Er moeten duidelijke richtlijnen komen en de samenwerking tussen ziekenhuizen en de eerste lijn moet gestroomlijnd worden, zodat er vlot geschakeld kan worden in onze zorg. Zo moeten noch zorgverleners noch zieken hun energie steken in het zoeken naar wat mogelijk is en wat helpt. Het zorgproces mag niet afhangen van toevalligheden of geluk. Het moet even toegankelijk zijn voor iedere burger.

Wij staan overigens niet alleen met deze vraag om erkenning. De afgelopen maanden hebben we aan verschillende beroepsverenigingen gevraagd of zij onze doelen willen steunen en we zijn heel blij dat we kunnen zeggen dat ze ja hebben gezegd.