Wie zijn wij?

Het is nog maar enkele maanden geleden, maar het lijkt al zo veel langer sinds de oprichting van de Post-COVID gemeenschap. Niet wetende waar we aan begonnen, zetten we onze eerste voorzichtige stappen in de wereld van patiëntenparticipatie en -rechten. Het gebrek aan energie en de vele fysieke mankementen werden ruimschoots gecompenseerd door onze vastberadenheid om, in navolging van de internationale actiegroepen, langdurige COVID in België meer bekendheid te geven, samen met de dappere mensen die er al mee bezig waren.

En zie hier het resultaat. Dit zijn wij. Dit zijn onze woorden, onze ervaringen. Dit is onze strijd. Het verhaal is nog niet af, maar traag en gestaag is het niet alleen ons verhaal. Het narratief wordt gedeeld en daarmee ook de last.
Onze doelen
Wij zijn er voor de patiënten

Wij spreken ons niet uit over de maatregelen, noch over de aanpak van de virologen en de overheid. Wij nemen geen standpunt in over behandelingen en/of medicijnen. Wij houden ons ver weg van elke politieke insteek of kleur.

Wij zijn er voor de patiënten. Wij zijn er voor iedereen die langdurig symptomen heeft na een COVID-19 besmetting. Met of zonder positieve test. Met of zonder antistoffen. Met grote of kleine gevolgen.

Visie en missie

Post-COVID is een patiëntenvereniging voor mensen met langdurige klachten na een COVID-19-infectie. Het is opgericht door en voor patiënten. We voelden deze nood, omdat velen onder ons met dezelfde problemen kampen. We vormen vandaag nog een blinde vlek in overheidsbeleid, zorg en welzijn. We hebben er begrip voor dat de focus ligt op het indammen van de pandemie, maar er zijn steeds meer individuen en gezinnen in zeer penibele situaties, omdat ze nergens terecht kunnen en problemen hebben op verschillende levensdomeinen.

Langdurige COVID is wat mensen hebben wanneer de initiële infectie voorbij is, maar de klachten langer aanhouden dan wat men kan verwachten na de acute fase van de ziekte. Op dit moment is dat meestal een maand na de eerste symptomen. Langdurige COVID is niet gelinkt aan de ernst van de initiële infectie. Mensen die zogenaamde milde symptomen hebben, kunnen ook langdurige COVID ontwikkelen. Voorlopig tonen onderzoeken aan dat mensen die opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis een veel grotere kans hebben op langdurige klachten dan mensen die thuis zijn gebleven. Aangezien er meer mensen met milde klachten zijn, vormen zij echter de grootste groep van mensen met langdurige COVID.

De vereniging spreekt zich niet uit over het ontstaansmechanisme. Dat laten we aan de wetenschappers over. Onze expertise ligt in onze gedeelde ervaringen. We hopen als ervaringsdeskundigen samen te werken met beleidsmakers en zorgverstrekkers om de situatie voor post-COVID-patiënten te verbeteren. We willen de blinde vlekken in de hulp- en zorgverlening aankaarten. We stelden daarom een lijst op met vragen en aanbevelingen voor de verschillende betrokken overheden.

Erkenning

De vereniging vraagt aan de bevoegde minister om langdurige COVID als ziektebeeld te erkennen door er een RIZIV-nummer voor te maken en voldoende breed te communiceren over het bestaan ervan. De WHO heeft deze ziekte al erkend en roept zijn leden op om hetzelfde te doen.

Soms schuiven artsen onze klachten af op psychische oorzaken, terwijl we dezelfde patronen van somatische klachten hebben. Er is op dit moment voldoende evidentie in de literatuur om vast te stellen dat dit echt is. Het is belangrijk om dit statuut te hebben, zodat we tijdens onze ziekte geen energie moeten steken in het bewijzen van ons ziek zijn, zoals bij de goedkeuring/verlenging van ziekteverlof, controle van bedrijfsartsen of van verzekeringsmaatschappijen, … Dit vergt allemaal veel energie, brengt stress met zich mee en vertraagt het genezingsproces.

Daarnaast zal erkenning tot meer aandacht voor de zoektocht naar oplossingen leiden. Zowel in de UK als in de US heeft men al verschillende stappen gezet om onze lotgenoten op een systematische manier te ondersteunen en te begeleiden.

Erkenning is in het bijzonder nodig voor de kinderen en jongeren die langdurige COVID hebben. Er is op dit moment zeer weinig geweten over de impact van het virus op onze kinderen en jongeren, maar dit mag niet impliceren dat we de mogelijkheid bij voorbaat uitsluiten. Nu dat het steeds duidelijk wordt dat volwassenen langdurige COVID kunnen krijgen, komen ook meer verhalen over kinderen en jongeren met dezelfde symptomen. We kunnen dit niet negeren.

Tot slot vragen we aan het beleid om ervoor te zorgen dat de administratieve kant sneller afgehandeld wordt dan nu het geval is. We krijgen bvb berichten dat mensen die een aanvraag doen bij Fedris maanden moeten wachten voordat ze weten of ze een dossiernummer krijgen en dan nog 120 dagen (of meestal langer) moeten wachten op antwoord. We begrijpen dat de pandemie voor een spreidstand zorgt bij alle diensten, maar veel mensen beschikken niet over voldoende spaargeld om voor een langere periode zonder inkomsten te zitten. Deze ziekte mag mensen niet (dieper) in de armoede duwen. Aangezien we over de hele wereld zien dat COVID meer toeslaat bij kwetsbare groepen, moet dit zeker een aandachtspunt zijn.

Testing

De vereniging vraagt om mensen die de symptomen van langdurige COVID vertonen, maar geen positieve testresultaten of geen antistoffen hebben te includeren. Omwille van de gekende problemen met de testen en het duidelijk patroon van symptomen zou een klinische diagnose moeten volstaan. Dit is overigens ook wat NICE aanbeveelt.

Vooral tijdens de eerste paar maanden waren er te weinig testkits, waardoor mensen enkel getest werden wanneer ze opgenomen werden in het ziekenhuis. Daarnaast was de test niet 100% accuraat. De foutenmarge is te groot om mensen zonder positieve test te excluderen.

Ook de antistoffen kunnen geen zekerheid bieden. Sommige mensen met een positieve test blijken geen antistoffen te hebben. Bovendien verdwijnen de antistoffen relatief snel.

Nood aan richtlijnen en samenwerking

Op dit moment moet elke individuele zorg- of hulpverlener zelf op zoek naar informatie. Dit kan efficiënter door op federaal niveau multidisciplinaire richtlijnen uit te schrijven met behulp van de beroepsverenigingen. In de UK heeft NICE in december al richtlijnen gepubliceerd. Belgische richtlijnen zouden een goede eerste stap richting geïntegreerde zorg voor mensen met langdurige COVID zijn.

Daarnaast is er nood aan meer samenwerking en betere communicatie tussen de ziekenhuizen en de eerste lijn, met aandacht voor het subsidiariteitsprincipe. Sommige ziekenhuizen hebben post-COVID programma’s zonder dat de eerste lijn dit weet of zonder dat de eerste lijn mensen mag aanmelden. Dit is een aandachtspunt.

Een volgend argument om de zorg zoveel mogelijk in de eerste lijn te houden is het feit dat ziekenhuizen tijdens drukke periodes niet-essentiële zorg uitstellen. Er zijn een aantal testen, consultaties, … die enkel in ziekenhuizen kunnen doorgaan, maar een deel kan en zou door de eerste lijn opgenomen moeten worden.

In de UK wil men 40 post-covid klinieken openen voor de assessment en behandeling van mensen met langdurige COVID. Wij staan achter het principe om op bovenlokaal niveau de expertise te bundelen en te delen. Dit betekent niet dat elke eerstelijnszone een werkgroep moet samenstellen, maar samenwerking op het niveau van de regionale zorgzone’s en de ziekenhuisnetwerken lijkt ons wel opportuun.

We willen tot slot wijzen op het belang van mantelzorgers en het werken op buurtniveau. Deze pandemie heeft al meermaals aangetoond hoe belangrijk het is om de principes van de eerstelijnshervorming om te zetten in de praktijk. We hopen dan ook dat deze op alle beleidsniveaus meegenomen zullen worden in onze zorg. 

Nood aan onderzoek

We vragen om meer fondsen ter beschikking te stellen voor (multidisciplinair) wetenschappelijk onderzoek, zowel gericht op verkenning van de Belgische en Vlaamse situatie als naar behandeling toe, en om de onderzoekscentra te vragen om de onderzoeken samen met ons op te zetten.

We hebben bericht gekregen van het KCE start met een studie over langdurige COVID. Dit is natuurlijk fijn nieuws, en we hopen dat andere onderzoeksprojecten volgen.

Aanvullende informatie

Naast de WHO hebben een paar landen langdurige COVID al erkend. Hierbij een kort overzicht van de acties die zij hebben ondernomen:

In het Verenigd Koninkrijk heeft de regering opdracht gegeven om:
Multidisciplinaire richtlijnen uit te werken voor de zorg van mensen met langdurige COVID; Een online tool (Your COVID Recovery) te maken met informatie voor patiënten rond herstel; Een grootschalig onderzoek (van 20 miljoen £) rond langdurige COVID uit te voeren; 40 post-COVID klinieken te bouwen en richtlijnen voor doorverwijzing; Vorming te organiseren voor huisartsen

In de Verenigde Staten is het coronabeleid niet optimaal, maar de CDC heeft langdurige COVID wel erkend als probleem en de NIH  heeftt een tweedaagse conferentie rond het thema georganiseerd. Men heeft daarnaast The National COVID Cohort Collaborative (N3C) opgezet om data op verschillende niveaus te analyseren. Een aantal ziekenhuizen, zoals de Mayo Clinic, hebben een programma om patiënten met langdurige COVID te behandelen en te includeren in onderzoek.

In Nederland heeft de Long Alliantie met een aantal partners een QuickScan uitgevoerd om een overzicht te bieden van knelpunten en mogelijke oplossingen.

Met de steun van

Wij zijn blij, fier en dankbaar te kunnen melden dat onderstaande beroepsverenigingen zich scharen achter onze doelen en helpen onze boodschap uit te dragen.

Domus Medica

Domus Medica

Vlaamse vereniging van klinische Psychologen

Vlaamse vereniging van klinische Psychologen

Beroepsvereniging voor kinesitherapeuten

Beroepsvereniging voor kinesitherapeuten

Vlaams Apothekers Netwerk

Vlaams Apothekers Netwerk

Vlaamse Beroepsvereniging van Diëtisten

Vlaamse Beroepsvereniging van Diëtisten

Vlaamse Beroepsvereniging voor Zelfstandige Verpleegkundigen
Vlaamse Beroepsvereniging voor Zelfstandige Verpleegkundigen
Ergotherapie Vlaanderen

Ergotherapie Vlaanderen

Ergotherapie in de thuiszorg

Ergotherapie in de thuiszorg

Samana

Samana

Aangenaam kennismaken

Ann

Voorzitster | Bezielster | Woordvoerster

Op 25 maart zijn mijn eerste symptomen opgekomen. Na een maand flink ziek te zijn geweest, dacht ik dat ik klaar was om terug aan het werk te gaan. Ik had hier en daar nog pijn, was kortademig, maar ik had zin om in het werk te vliegen. Het was echter zwaarder dan verwacht en ik verbaasde me erover hoe moeilijk het was om na te denken, om mijn gedachten af te maken en om makkelijke taken op mijn werk af te ronden. “Het zal wel voorbijgaan”, dacht ik, want ik heb tenslotte enkel ‘milde symptomen’ gehad. Niets bleek minder waar.

De eerste paar maanden waren zwaar, want er was zo weinig geweten over het verloop van de ziekte. Af en toe verscheen er een artikel met getuigenissen met mensen zoals ik. De gedachte dat ik niet de enige was, hielp om hier mee om te gaan en is de reden waarom ik mee wil werken aan deze vereniging. Ik wil dat dit een plaats is voor mensen met langdurige COVID-19 zodat ze weten dat ze niet alleen zijn

Els

Secretaris | Sparringpartner | Communicatie

Mijn kinderbedje stond in Alken – het dorpje dat in maart de Belgische geschiedenisboeken in ging als ‘het hardst door Corona getroffen dorp van België’. Ik ken veel mensen die besmet raakten met COVID-19… heel veel… waaronder mijn mama en papa. 

Sommigen lagen in coma, anderen ‘gewoon’ in het ziekenhuis. Het merendeel bleef gewoon thuis. Mijn vader was asymptomatisch, mijn moeder was heel erg ziek. Dankzij haar leugentjes ‘om bestwil’ is ze niet in het ziekenhuis terechtgekomen. Momenteel gaat het goed met haar… hoewel ze zelf aangeeft niet meer te functioneren als voorheen.

Sinds mei volg ik de verhalen van COVID-patiënten in de Vlaamse Facebookgroep. Wat je daar leest is schrijnend. Een jaar na besmetting zijn er nog veel patiënten met gezondheidsproblemen. En het ergste is… het uitzichtloze karakter van het verloop van de ziekte is niet eens het allergrootste probleem dat deze mensen tegenkomen. Ook hun huisdokters en werkgevers zitten vaak met hun handen in het haar.

Toen Ann een oproep deed voor hulp bij de oprichting van een zelfhulpgroep, moest ik niet lang twijfelen. Als ik mijn mama en met haar, vele anderen daarmee kan helpen, doe ik dat graag.

Bedankje

We hebben dit natuurlijk niet alleen gedaan. Achter de schermen hebben een heleboel mensen ons ondersteund, geholpen en aangemoedigd. We willen deze mensen graag allemaal bedanken en in het bijzonder Charlotte, Amaryllis, Sandra, Katia, Anja, Léa, Anton, Stefan, Freya, Ine, Bram, Kim, Geert, Melissa, Kristel, Filip, Mathijs, Liesbeth, Eva, Tamara, Ann, Mireille, Gys, Jonas en Bert.

Verder danken wij alle leden die ingingen op oproepen voor getuigenissen in de pers. Het is niet evident om met zo’n persoonlijke verhalen naar buiten te komen, maar het is van onschatbare waarde voor de bekendheid van onze organisatie.

Aan iedereen, en iedereen die we hier nog vergeten… een welgemeende dankjewel!

Contacteer ons

Bel Ann

0494 43 58 79

Email

contact@post-covid.be