Post-COVID is een patiëntenvereniging voor mensen met langdurige klachten na een COVID-19-infectie. Het is opgericht door en voor patiënten. We voelden deze nood, omdat velen onder ons met dezelfde problemen kampen. We vormen vandaag nog een blinde vlek in overheidsbeleid, zorg en welzijn. We hebben er begrip voor dat de focus ligt op het indammen van de pandemie, maar er zijn steeds meer individuen en gezinnen in zeer penibele situaties, omdat ze nergens terecht kunnen en problemen hebben op verschillende levensdomeinen.

Langdurige COVID is wat mensen hebben wanneer de initiële infectie voorbij is, maar de klachten langer aanhouden dan wat men kan verwachten na de acute fase van de ziekte. Op dit moment is dat meestal een maand na de eerste symptomen. Langdurige COVID is niet gelinkt aan de ernst van de initiële infectie. Mensen die zogenaamde milde symptomen hebben, kunnen ook langdurige COVID ontwikkelen. Voorlopig tonen onderzoeken aan dat mensen die opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis een veel grotere kans hebben op langdurige klachten dan mensen die thuis zijn gebleven. Aangezien er meer mensen met milde klachten zijn, vormen zij echter de grootste groep van mensen met langdurige COVID.

De vereniging spreekt zich niet uit over het ontstaansmechanisme. Dat laten we aan de wetenschappers over. Onze expertise ligt in onze gedeelde ervaringen. We hopen als ervaringsdeskundigen samen te werken met beleidsmakers en zorgverstrekkers om de situatie voor post-COVID-patiënten te verbeteren. We willen de blinde vlekken in de hulp- en zorgverlening aankaarten. We stelden daarom een lijst op met vragen en aanbevelingen voor de verschillende betrokken overheden.

De vereniging vraagt aan de bevoegde minister om langdurige COVID te erkennen door er een RIZIV-nummer voor te maken en voldoende breed te communiceren over het bestaan ervan. De WHO heeft deze ziekte al erkend en roept zijn leden op om hetzelfde te doen.

Soms schuiven artsen onze klachten af op psychische oorzaken, terwijl we dezelfde patronen van somatische klachten hebben. Er is op dit moment voldoende evidentie in de literatuur om vast te stellen dat dit echt is. Het is belangrijk om dit statuut te hebben, zodat we tijdens onze ziekte geen energie moeten steken in het bewijzen van ons ziek zijn, zoals bij de goedkeuring/verlenging van ziekteverlof, controle van bedrijfsartsen of van verzekeringsmaatschappijen, … Dit vergt allemaal veel energie, brengt stress met zich mee en vertraagt het genezingsproces.

Daarnaast zal erkenning tot meer aandacht voor de zoektocht naar oplossingen leiden. Zowel in de UK als in de US heeft men al verschillende stappen gezet om onze lotgenoten op een systematische manier te ondersteunen en te begeleiden.

Erkenning is in het bijzonder nodig voor de kinderen en jongeren die langdurige COVID hebben. Er is op dit moment zeer weinig geweten over de impact van het virus op onze kinderen en jongeren, maar dit mag niet impliceren dat we de mogelijkheid bij voorbaat uitsluiten. Nu dat het steeds duidelijk wordt dat volwassenen langdurige COVID kunnen krijgen, komen ook meer verhalen over kinderen en jongeren met dezelfde symptomen. We kunnen dit niet negeren.

Tot slot vragen we aan het beleid om ervoor te zorgen dat de administratieve kant sneller afgehandeld wordt dan nu het geval is. We krijgen bvb berichten dat mensen die een aanvraag doen bij Fedris maanden moeten wachten voordat ze weten of ze een dossiernummer krijgen en dan nog 120 dagen (of meestal langer) moeten wachten op antwoord. We begrijpen dat de pandemie voor een spreidstand zorgt bij alle diensten, maar veel mensen beschikken niet over voldoende spaargeld om voor een langere periode zonder inkomsten te zitten. Deze ziekte mag mensen niet (dieper) in de armoede duwen. Aangezien we over de hele wereld zien dat COVID meer toeslaat bij kwetsbare groepen, moet dit zeker een aandachtspunt zijn.

De vereniging vraagt om mensen die de symptomen van langdurige COVID vertonen, maar geen positieve testresultaten of geen antistoffen hebben te includeren. Omwille van de gekende problemen met de testen en het duidelijk patroon van symptomen zou een klinische diagnose moeten volstaan. Dit is overigens ook wat NICE aanbeveelt.

Vooral tijdens de eerste paar maanden waren er te weinig testkits, waardoor mensen enkel getest werden wanneer ze opgenomen werden in het ziekenhuis. Daarnaast was de test niet 100% accuraat. De foutenmarge is te groot om mensen zonder positieve test te excluderen.

Ook de antistoffen kunnen geen zekerheid bieden. Sommige mensen met een positieve test blijken geen antistoffen te hebben. Bovendien verdwijnen de antistoffen relatief snel.

Op dit moment moet elke individuele zorg- of hulpverlener zelf op zoek naar informatie. Dit kan efficiënter door op federaal niveau multidisciplinaire richtlijnen uit te schrijven met behulp van de beroepsverenigingen. In de UK heeft NICE in december al richtlijnen gepubliceerd. Belgische richtlijnen zouden een goede eerste stap richting geïntegreerde zorg voor mensen met langdurige COVID zijn.

Daarnaast is er nood aan meer samenwerking en betere communicatie tussen de ziekenhuizen en de eerste lijn, met aandacht voor het subsidiariteitsprincipe. Sommige ziekenhuizen hebben post-COVID programma’s zonder dat de eerste lijn dit weet of zonder dat de eerste lijn mensen mag aanmelden. Dit is een aandachtspunt.

Een volgend argument om de zorg zoveel mogelijk in de eerste lijn te houden is het feit dat ziekenhuizen tijdens drukke periodes niet-essentiële zorg uitstellen. Er zijn een aantal testen, consultaties, … die enkel in ziekenhuizen kunnen doorgaan, maar een deel kan en zou door de eerste lijn opgenomen moeten worden.

In de UK wil men 40 post-covid klinieken openen voor de assessment en behandeling van mensen met langdurige COVID. Wij staan achter het principe om op bovenlokaal niveau de expertise te bundelen en te delen. Dit betekent niet dat elke eerstelijnszone een werkgroep moet samenstellen, maar samenwerking op het niveau van de regionale zorgzone’s en de ziekenhuisnetwerken lijkt ons wel opportuun.

We willen tot slot wijzen op het belang van mantelzorgers en het werken op buurtniveau. Deze pandemie heeft al meermaals aangetoond hoe belangrijk het is om de principes van de eerstelijnshervorming om te zetten in de praktijk. We hopen dan ook dat deze op alle beleidsniveaus meegenomen zullen worden in onze zorg. 

We vragen om meer fondsen ter beschikking te stellen voor (multidisciplinair) wetenschappelijk onderzoek, zowel gericht op verkenning van de Belgische en Vlaamse situatie als naar behandeling toe, en om de onderzoekscentra te vragen om de onderzoeken samen met ons op te zetten.

We hebben bericht gekregen van het KCE start met een studie over langdurige COVID. Dit is natuurlijk fijn nieuws, en we hopen dat andere onderzoeksprojecten volgen.

Naast de WHO hebben een paar landen langdurige COVID al erkend. Hierbij een kort overzicht van de acties die zij hebben ondernomen:

In het Verenigd Koninkrijk heeft de regering opdracht gegeven om:
Multidisciplinaire richtlijnen uit te werken voor de zorg van mensen met langdurige COVID; Een online tool (Your COVID Recovery) te maken met informatie voor patiënten rond herstel; Een grootschalig onderzoek (van 20 miljoen £) rond langdurige COVID uit te voeren; 40 post-COVID klinieken te bouwen en richtlijnen voor doorverwijzing; Vorming te organiseren voor huisartsen

In de Verenigde Staten is het coronabeleid niet optimaal, maar de CDC heeft langdurige COVID wel erkend als probleem en de NIH  heeftt een tweedaagse conferentie rond het thema georganiseerd. Men heeft daarnaast The National COVID Cohort Collaborative (N3C) opgezet om data op verschillende niveaus te analyseren. Een aantal ziekenhuizen, zoals de Mayo Clinic, hebben een programma om patiënten met langdurige COVID te behandelen en te includeren in onderzoek.

In Nederland heeft de Long Alliantie met een aantal partners een QuickScan uitgevoerd om een overzicht te bieden van knelpunten en mogelijke oplossingen.