Petitie ter erkenning van het bestaan van een langdurige vorm van COVID-19

 

I’d Love to Help

Open brief aan onze federale minister van volksgezondheid, aan de regionale en gewestelijke ministers van volksgezondheid, en aan de coronacommissaris.

Het is absoluut noodzakelijk om het bestaan van patiënten die lijden aan langdurige COVID-19 te erkennen en de nodige aandacht te schenken aan de patiënten van gisteren, vandaag en morgen!

Langdurige COVID-19 patiënten zijn mensen die, soms maanden na hun initiële infectie, nog steeds invaliderende symptomen hebben zoals ademhalingsmoeilijkheden, spierzwakte en -pijn, vermoeidheid, langdurige koorts, neurologische-, vasculaire- en hartklachten. Dit belet hen niet enkel om het normale leven te hervatten (werk, sociaal leven, gezinsleven…), sommigen zijn ook arbeidsongeschikt.

Wij willen dat de langdurige COVID-19 zieken gehoord en erkend worden. We kunnen immers niet langer om de grote en snel groeiende bewijslast heen:

  • Wij zijn met velen. Volgens verschillende academische studies ontwikkelen meer dan 10% van de niet-gehospitaliseerde en meer dan 74% van de gehospitaliseerde COVID-19 patiënten een langdurige vorm van de ziekte. Op 20 oktober 2020 overschreed België de grens van 230.000 vastgestelde besmettingen en 23.000 hospitalisaties. Dit betekent dat meer dan 36.000 patiënten deze langdurige vorm van COVID-19 hebben ervaren of er nog altijd onder lijden.
  • Wij hadden een actief leven. Het merendeel van de langdurig zieken zijn mensen tussen de 25 en de 60 jaar. De meesten van ons waren in goede gezondheid, sportief en actief. Sommigen zijn ondertussen al meerdere maanden geveld door COVID-19.
  • Wij moeten onze ziekte telkens bewijzen. Aan het begin van de epidemie was er te weinig testmateriaal, waardoor velen van ons nooit getest zijn. Daarnaast vertonen de testen een groot aantal vals negatieven en tonen de bloednames niet altijd aan dat iemand COVID-19 doormaakte, omdat niet iedereen antistoffen maakt of de antistoffen al verdwenen zijn. Gevolg hiervan is dat er bij een groot aantal patiënten ten onrechte twijfel bestaat over hun besmetting, ook al waren de symptomen en het ziekteverloop overduidelijk. Nochtans zou men op basis van de symptomen en het ziekteverloop ook tot een klinische diagnose van COVID-19 kunnen komen.

De Wereldgezondheidsorganisatie roept zijn leden op het bestaan van langdurige COVID-19 te erkennen. In België zette de overheid die stap nog niet. Andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk heeft wel al stappen gezet om deze mensen te ondersteunen. Laten we in België aub niet achterblijven.

Wij vragen daarom aan de overheden om:

  • Post-COVID als syndroom te erkennen.
  • Duidelijke richtlijnen te formuleren voor zorgverstrekkers en hulpverleners zodat zij op een onderbouwde manier de post-COVID-gemeenschap kunnen ondersteunen.
  • De interdisciplinaire samenwerking tussen zorgverstrekkers te bevorderen, zowel in de eerste lijn als met ziekenhuizen.
  • Meer fondsen ter beschikking te stellen voor (multidisciplinair) wetenschappelijk onderzoek, zowel gericht op verkenning van de situatie als naar behandeling toe.
  • Accenten toe te voegen vanuit de eerstelijnszorg en de patiënten zelf, bij het uitwerken van een crisisplan voor toekomstige pandemieën.
  • Te beseffen dat het chronisch karakter van deze ziekte doorweegt op menselijk en economisch vlak, zowel voor de patiënt als diens omgeving en een zware impact heeft op de gezondheidszorg.
  • Voldoende ondersteuning en psychologische begeleiding te voorzien voor zij die daar nood aan hebben.

Voor meer info of vragen: contact@post-COVID.be

Zelf langdurig ziek door COVID-19?

Word lid van de patiëntenvereniging

 

SAMEN STAAN WE STERKER!

Wij zijn er voor jou!

  • Lidmaatschap is volledig gratis maar zeer waardevol voor onze vereniging. Hoe meer leden, hoe groter onze slagkracht voor het behalen van onze doelstellingen.
  • Als feitelijke vereniging ijveren wij in eerste instantie voor de erkenning en de rechten van onze leden.
  • Wij houden je op de hoogte van de vooruitgang die wij voor de verschillende gestelde doelen boeken door middel van een nieuwsbrief en berichten op deze website

Verhalen van lotgenoten

Eén jaar COVID-19

Eén jaar COVID-19

Meer en meer leden ‘vieren’ rond deze tijd het trieste éénjarige jubileum van hun COVID-19 besmetting. Laten we met zijn allen nog eens tonen dat we niet alleen zijn en schrijf een comment over jouw jaar.

read more
Frank vertelt

Frank vertelt

Voor degene die het ook hebben: hou vol, heb moed! Voor degene die het niet hebben: tracht het zo te houden, want deze hel wens je niemand toe.

read more
Dappere dochter

Dappere dochter

Als er in de media alweer klinkt dat kinderen geen risico vormen, niet ziek worden, kan ze niet anders dan gefrustreerd huilen. “Ze moesten eens weten! Ik wil mijn leven terug!”, roept ze naar de experts op tv.

read more
Veronique vertelt

Veronique vertelt

Mijn verzekering wil niet betalen. Een post viraal syndroom bestaat niet volgens hen, noch een post covid syndroom…

read more
Liesbeth vertelt

Liesbeth vertelt

Na 1 dag wisten ze al dat mijn longen dit niet aan konden en hebben ze me aan de ecmo (hart-long machine) gehangen.

read more
Kristel vertelt

Kristel vertelt

Ik herken mezelf niet meer… precies op 6 maanden tijd, 10 jaar ouder geworden… fysiek en mentaal ! 

read more
Amaryllis vertelt

Amaryllis vertelt

Het zit in elke vezel van mijn lijf
hoewel de dokters beweren dat het weg is.

Ik geloof ze niet. Mag dat?

read more