1 jaar
COVID-19
Hoe gaat het met jullie, na een jaar?
Meer en meer leden ‘vieren’ rond deze tijd het trieste éénjarige jubileum van hun COVID-19 besmetting. Laten we met zijn allen nog eens tonen dat we niet alleen zijn en schrijf hieronder een comment over jouw jaar.
En onthoud…
het komt goed…
in the end…
Veel pijn (spiertriggerpunten), beschadigd diafragma, brain fog, hormonale disbalans, anosmie, parosmie, opname van drie maanden in ziekenhuis, … later, sta ik nog altijd precies ter plaatse te trappelen.
Op 11 maart 2021 (mijn covid-verjaardag) verloor ik mijn hoop, moed en energie. Ik heb nochtans gevochten en gestreden, maar meer dan een jaar van dit doet zelfs de meest geharde soldaat sneuvelen.
Ik probeer nu te aanvaarden wat is, en leef van dag tot dag. Niet nadenken over wat niet meer kan. Geen plannen, gewoon (over)leven. Er is maar één weg, achterom kijken heeft geen zin.
“Pijn is onvermijdelijk, lijden is optioneel” (Haruki Murakami). We hebben geen keuze gehad in wat ons is overkomen en waar we doorgaan, maar we hebben wel de keuze in hoe we daarmee omgaan. Elke dag noteer ik nu een aantal positieve (kleine) dingen die ik heb mogen meemaken. Het geeft me een boost en tilt me net dat beetje omhoog. De put is onbeschrijfelijk diep, maar, zelfs met elke dag maar één trede, ga ik ook omhoog.
Wat een jaar. Op 23 maart bracht mijn lieve vrouw me naar de spoed. Het volgende wat ik me herinner is het wakker worden 5 weken later. Na in totaal 11 weken verblijf in het ziekenhuis, inclusief drie weken revalidatie mag ik terug naar huis, wat een feest. Nog steeds heel zwak werk ik verder aan mijn revalidatie. Eerst thuis omwille van de lockdown, later in kleine ambulante groep. Kracht neemt stilaan toe, verder alles ok met longen. Dan begint eind mei mijn reuk en smaak te veranderen, eten begint echt smerig te ruiken en smaken. Ik kan amper nog iets eten. dokters en diëtisten weten er ook geen raad mee. Het is een zoektocht naar dingen die ik nog wel binnen krijg. Voel me triest en kwaad. Gelukkig heel veel steun van mijn vrouw, kinderen, familie en vrienden. Vanaf eind december begint smaak en reuk heel langzaam te beteren. Met nieuwjaar kunnen we toch een beetje genieten van een uitgebreider menu.
Terug volop aan het revalideren, ben ook terug aan het klussen rondom het huis (PS is ben 67j, dus al een paar jaar met pensioen).Dan in augustus plots dubbel zicht, naar oogarts. Die vermoed myasthenia gravis. Wordt na enkele weken bevestigd door neuroloog. Verdict: veralgemeende Myasthenia Gravis, is een auto-immuunziekte, waarschijnlijk gevolg van de covid-19 besmetting. Samen met de neuroloog op zoek naar beste medicatie. Omdat niet alle symptomen verdwijnen uiteindelijk kiezen voor immuun onderdrukkende therapie (cortisonen). Werkt spectaculair. Na paar weken alle symptomen weg, nog weel wat spierzwakte maar dat is wellicht te verhelpen met revalidatie.
Dan, begin maart jeuk en pijn aan mijn hoofd. Diagnose: gordelroos. Ik krijg een zwarte infectie gordelroos met ondraaglijke pijnaanvallen. Na systematisch opdrijven dan de dosis pijnstillers is de pijn gedeeltelijk onder controle, maar niet helemaal. Is heel deprimerend en vermoeiend die constante pijn met felle pijnscheuten.
Huisarts zegt dat dit nog maanden kan aanslepen.
Maar we houden vol. Gelukkig wordt ik goed omringt.
Hopelijk is dit het laatste en kan ik binnenkort, rekening houdende met de MG, terug genieten van het leven en van mijn pasgeboren kleindochter.
Voor al degenen die ook slachtoffer zijn van covid-19 heel veel sterkte gewenst.
Aan al diegenen die in hun omgeving een (ex)-covid patiënt kennen, weet dat uw steun, al is een een klein woordje, onwaarschijnlijk veel helpt.
Heel herkenbaar…hier “slechts” een half jaar ziek. Vooral de vermoeidheid en niet meer dezelfde persoon zijn als voor het ziek zijn is vreselijk. Door de klap niet meer te kunnen sporten,niet meer te kunnen spelen met de kinderen,niet meer lange avonden met een glas wijn beleven. Het is mentaal heel zwaar. Niet weten hoe lang ik dit nog moet aanvaarden. Niet kunnen gaan werken,toch proberen,maar helaas botsen op de feiten… Ik wens iedereen goeie moed toe.
Hallo,
probeer je vooral op te trekken aan de zaken die wel al lukken. Ooit komt het terug goed, met veel tijd en geduld. Het herstel gaat traag.
Ode aan de corona…vechters
1 jaar geleden
Niemand hield het voor mogelijk
Een virusje dat enkel maar als ” griep ” werd gezien
Ik hoor het mijn huisdokter nog zeggen: 1 week uitzieken en je bent er vanaf.
Ondertussen zijn het voorbije jaar al duizenden Belgen dagelijks aan het vechten met dit rare ” beestje ”
Onwetendheid en onbegrip verdwijnen geleidelijk na het horen van de talloze verhalen en getuigenissen van moedige strijdende mensen die er dagelijks voor gaan.
Hopelijk kunnen we binnen tien jaar terugkijken en zeggen ” hadden we toen geweten, wat ik nu wist over dat ” virusje” dan was veel menselijk leed gespaard gebleven.
Blijven hopen op de coronavrije toekomst: laat de zon schijnen voor ons allemaal.
hallo,
Begin maart 2020 ben ik zeer ziek geworden. Hoge koorts (39,7 was het maximum), druk op de borstkas, moeilijk slijmen kunnen ophoesten, 6u aan 1 stuk rillen van de kou en me niet kunnen opwarmen, hoofdpijn die niet te behandelen was met paracetamol, spierpijn, explosief niezen ( het was anders dan normaal). In die periode was testen niet mogelijk maar mijn huisarts zei dat ik zeker besmet ben. thuisblijven en uitzieken zei hij. Mijn saturatie maakte bokkensprongen ( heb zelf een saturatiemeter, ik ben verpleegkundige), van 99 naar 92 naar 96 enz.. bij de minste inspanning was ik buiten adem. Ik ben ook heel.moe. Dit duurde zo’n 3 tal weken, daarna ging het traag beter. Ik ging terug werken maar ik bleef me maar zus en zo voelen. De vermoeidheid blijft en ik merk op stille momenten een continu geruis in mijn hoofd met om de zoveel tijd een felle piep die dan stilletjes uit deint. Ook heb ik dagen dat ik plots buiten adem ben bij gewoon spreken. Andere dagen gaat dit dan weer beter. De hoofdpijn blijft en ook de vermoeidheid steekt meerdere keren per week de kop op. Ik blij ook sukkelen met spierpijn en telkens op andere plaatsen, het lijkt ook wel dat het virus mijn zwakke plekken in mijn lichaam hebben gevonden. Elke dag heb ik last van mijn gewrichten, pijn dus. Ik moet in die periode na covid nog een drietal keer thuisblijven met lichte koorts en griepverschijnselen, diarree. We zijn ondertussen begin oktober en ik merk plots dat al wat ik omschrijf in het voorgaande in een week tijd verdwijnt en ik voel me terug zoals voorheen, ik was vergeten hoe dat voelde. Alsof er een zware steen uit mijn lichaam was verdwenen. ik was echt blij en voelde dat het nu allemaal achter de rug was. In de eerste week van december wordt ik terug ziek, lichte koorts, echt zware spierpijn, opnieuw hoofdpijn en druk op de borst. ik laat me testen op het werk, voor het eerst met een sneltest. direct na nog geen 5 min is te zien dat ik besmet ben. Normaal moet je een kwartier wachten. ik had een hoge virale lading. Het duurt ook weer drie weken voor ik iet of wat kan functioneren. Opnieuw heb ik tot op heden dezelfde “ naverschijnselen” als de eerste keer, met dit verschil dat ik nu ook plots met een wazig zicht te kampen heb en dat het ruisen en piepen in mijn hoofd/oren heftiger is. Ik ben blij gelezen te hebben dat nog iemand met dit wazig zicht te kampen heeft zo weet ik dat het effectief iets met de covid besmetting zou kunnen te maken hebben. Ik zit dit nu uit en wacht op het moment dat het opnieuw plots verdwijnt. Groetjes Marina.
Vergat ik nog te vertellen dat ook geheugenverlies me overkomt en dat mistig gevoel in mijn hoofd en niet kunnen nadenken ook.
Dag Marina,
dit wazig zicht heb ik ook sinds mijn coronabesmetting. Ik ben hiermee naar de oogarts geweest, blijkbaar heeft dat iets te maken met gespannen oogspieren of iets in de hersenen. Blijkbaar komt dit nog voor bij mensen na een zware infectie.
Giani
Dag Giani, en zei de oogarts ook dat het na een tijdje weer weg gaat?
groetjes, Marina
Daar kunnen ze jammer genoeg nog niets van zeggen, vermits nog zoveel rond het virus onbekend is. Vermoeden is als er geen letsels zijn dat er niets is dat verontrustwekkend of niet geruststellend is, maar het virus is zo nieuw nog dat ze veel zaken ook nog niet weten. Men onderzoekt de effecten op lange termijn rond dit virus oa in uz gent etc, tijd zal veel moeten uitwijzen denk ik, en meer of afwachten kunnen we niet doen.
Dat wazig zicht had ik ook (en soms nog).
Oogarts kon me niet helpen. Alles was in orde.
Ik ben zelf wat lichte oogyoga-oefeningen beginnen doen, ben gestopt met op GSM tokkelen (had het veel sneller als ik een tijdje naar beneden had gekeken en dat doe je op je GSM ook) en ben begonnen met 1u per dag naar buiten te gaan (ideaal is 2u, maar zo lang kon ik niet wandelen). Verder beperk ik het computerwerk tot een halve dag. Als ik langer doorga, komt het wazig zien (en ook hoofdpijn vaak) terug op.
Ik geef het maar mee. Mss ben je er iets mee. Vond/vind het zelf een zeer vervelend iets, dat wazig zien waar geen bril tegen helpt!
Een jaar ziek. Ik dacht dat het me niets zou doen, maar nu de dag daar is, moet ik toch even slikken. Het was een jaar vol verdriet, angst, pijn, maar ook hoop. De hoop dat het snel voorbij zou zijn, dat ik mijn leven zou kunnen hervatten en dat ik dit eindelijk achter me kan laten.
Hoop is echter zo fragiel. Als je niet oppast, kan het omslaan in nog meer pijn en verdriet. Het is alsof ik aan het balanceren ben op een dun touw. De grens met wanhoop is dun en ik beken: ik wankel soms.
Maar hoe moeilijk het ook is, en hoe kwetsbaar ik me ook voel, zolang het mogelijk is, wil ik voor hoop kiezen. Zeker op een dag als vandaag.
45, jaar, februari 2020.
Krokusvakantie. Eindelijk wat ontspanning. Naar het museum over Van Eyck geweest in Gent. Covid was nog ver, dachten we toen. In het museum, hoestende buitenlanders. Het was mooi en leuk met ons gezin. De volgende dag naar Aalst carnaval gaan kijken voor een tweetal uurtjes. Naar Aalst met de trein.
5 maart. Ik kreeg keelpijn. Het weekend erop was ik doodop. Gewoon moe zeker. Ik had last van duizeligheid. Heel het plafond draaide. Maandag gaan werken, ’s avonds, collect & go. Het was een marteling. Ik was nog steeds doodop. Ik kwam thuis met trillende benen en was helemaal bezweet. 12 maart, ik word wakker met pijn op de borst, pijn aan mijn schouderbladen, brandende luchtpijp, hoestbuien, slappe benen, mijn eerste dag ziekteverlof. 1 dag echt kortademig geweest. Maar saturatie bleef goed. 22 maart. De druk op de borst verdween, ik dacht oef. Voelde me nog steeds slap. Ik kreeg pijn in de onderrug. 23 maart, ik kon nog met moeite stappen. Ik had rugpijn en buikpijn, pijn in lies. Naar spoed. Terug naar huis gestuurd. 24 maart, met spoed geopereerd, appendix verwijderd (achteraf bleek dat niet ontstoken te zijn geweest). Terug naar huis. ’s Avonds zat ik weer op spoed. Ik hield het niet uit van de pijn. Terug opgenomen, dienst Urologie. Enkele dagen later, terug naar huis. Maandag erop terug naar spoed want ik kreeg lichte koorts. Terug naar huis. Zaterdag 4 april, ik werd wakker met hoge koorts en moest direct braken toen ik uit het bed stapte. Ik voelde me verschrikkelijk. Terug naar spoed. Opgenomen, opgestart met breedspectrumantibiotica intraveneus. Die nacht, 41C koorts. Volgende dag: we hebben staphylococcus aureus gevonden in jouw bloed. Start 14 dagen antibiotica met pomp 24u/24. Ze hebben heel mijn lichaam afgezocht naar een wonde. Ze stonden met 3 dokters aan mijn bed. Er was geen wonde. Dinsdag 7/4 PET-scan en MR. Bacterie zat op L5 en psoasspier. 17 dagen heb ik in het ziekenhuis gelegen. De hoestbuien kwamen terug. Verschrikkelijke hoofdpijn. Heel de Paasvakantie lag ik in het ziekenhuis. Ik was met winterkleren binnen gekomen en het was prachtig lenteweer als ik buiten kwam.
De maanden daarna kreeg ik de typische post-covidklachten en dan nog eens mijn bekken die helemaal verzwakt was. Langzaam aan terug wat beginnen wandelen en bewegen. Ik wou in mijn tuin werken maar dat ging gewoon nog niet. Ik voelde me zwak en moe.
Bovendien moest ik nog 6 weken antibiotica slikken. Mijn bloed werd elke week gecontroleerd. TSH kelderde ineens naar 0,01. Wat nu? Schildklieronderzoeken gehad. Oorzaak??? Met Strumazol is het gelukkig weer goed gekomen. Ik had sinds mijn opname in het ziekenhuis een hele hoge hartslag, alle, eigenlijk dan pas opgemerkt. De verpleegster vroeg me zelf, heb jij hartproblemen, zo een hoge hartslag in rust? Na opname bleef dit, tachycardie tot december. Is verbeterd met magnesium (advies cardioloog)
Nu, 1 jaar later, het gaat. Ik voel me beter en beter. Ik krijg nu dry needling sessies bij de kinesist en merk echt wel een groot verschil. Ik ben ondertussen ook éénmaal gevaccineerd met pfizer. Op 26/3 krijg ik mijn tweede prik.
Ik vond het een heel traumatisch jaar, heb nog wat verwerking nodig.
Maar al bij al heb ik heel veel geluk gehad. Life goes on. Carpe diem!
Op dinsdag 17 maart (dag 1) kreeg ik last van volgende symptomen: kriebel in de keel, druk op de borstkas, ademhaling voelbaar, neus licht verstopt, verlies van reuk en smaak. Het is de dag dat de lockdown light aangekondigd word en dat onze werkgever iedereen aanraadt om laptops en andere spullen mee naar huis te nemen.
Zondag 22 maart (dag 6) heb ik ’s avonds een licht verhoogde temperatuur, maar geen koorts en een algemeen ellendig gevoel. Gelukkig heb ik die maandag nog een vrije dag. Maar op dinsdag 24 maart sta ik op met verstopte neus, ben ik wat kortademig en heb ik moeite met hoesten. Een telefonisch consult met de dokter leert dat ik wellicht een virale infectie heb van de luchtwegen. Ik krijg een attest ziekte voor de rest van de week en moet mijn koorts en kortademigheid in het oog houden.
Op donderdag 26 maart (dag 10) ben ik niet veel waard en alles aan mijn lijf doet pijn, ook ademen is pijnlijk en ik heb veel pijn aan mijn schouderbladen. Ik slaap veel en niks lukt nog, zelfs haken niet. Rest enkel lezen en tv kijken. De volgende dag ben ik zeer kortademig: 50m stappen lukt amper. Ik kan niet langer dan 30 minuten rechtop zitten en heb overal pijn. Niet enkel aan mijn spieren.
Zaterdag 28 maart (dag 12) heb ik een zeer slechte nacht achter de rug met veel en lange hoestbuien. Alles doet pijn, enorm veel zweten, maar geen koorts, ik ben buiten adem van toiletbezoek of maaltijd eten. Op zondag krijg ik ’s avonds plots hoge koorts (38,6°C) om 1,5u later te zakken naar 37,4°C (= zweten). Ik doe alvast een mail naar de werkgever om mijn ziekteverlof te verlengen. Veel hoestbuien, tot 1u20min, maar buiklig helpt echt! Al verschillende ochtenden wakker geworden badend in het zweet en naar adem happend. Ik had echt het gevoel dat ik aan het stikken was!
Maandag 30 maart (dag 14) bel ik naar de dokter: bezoek aan praktijk is nodig omdat ik geen twee woorden kan zeggen zonder buiten adem te geraken. De dokter wil graag het zuurstofgehalte in mijn bloed meten, voor de zekerheid. Er werd 1 kabinet van de groepspraktijk speciaal ingericht om vermoedelijk besmette patiënten te ontvangen. Na onderzoek blijkt dat ik met 99% zekerheid besmet ben met Covid-19 op basis van mijn symptomen. Er wordt geen test afgenomen, dat gebeurt enkel met patiënten die zo ziek zijn dat ze in het ziekenhuis belanden.
Mijn bloeddruk is 13/7, temperatuur 35,9°C, hartslag: 110 in rust, saturatie in bloed: 99%, aan longen en hart is niets abnormaal te horen. De dokter is daar een beetje verbaasd over omdat ik zo kortademig ben. Daarnaast: enorm veel zweten, diep inademen lukt niet, dat eindigt sowieso in lange hoestbui. Ik krijg een attest ziekte tot en met 6/4. Ik leef en slaap gescheiden van mijn gezin.
Vanaf donderdag 2 april (dag 17) zijn kortademigheid en hoesten minder, maar heb ik nog veel last van druk op de borstkas, ik heb pijnlijke ribben en middenrif van het hoesten. Het lukt me om langer rechtop te zitten. Het gevoel hebben te stikken is over, maar ben gauw buiten adem.
Op maandag 6 april (dag 21) heb ik stilaan een algemeen ‘beter’ gevoel en besluit om het (thuis)werken te hervatten. Ik heb wel nog last van hoofdpijn en druk op de ogen, nog steeds last van snot en de vermoeidheid blijft. De rest van de week lukt werken wel, maar ik ben ’s avonds doodop en tot niet veel in staat.
Zondag 12 april (dag 27) vertrekt de zoon na 4 weken naar zijn papa. Ik besluit hem met de fiets weg te brengen en brei er nog een kwartier fietsen aan. De tocht mocht echt niet langer worden, mijn longen lijken te ontploffen. Het is duidelijk dat ik nog niet hersteld ben. De rest van de avond en de volgende dagen blijf ik mijn longen voelen. Gelukkig heb ik nog een week vakantie, zodat ik verder kan herstellen en uitzieken.
Vanaf dinsdag 14 april (dag 29) begint het te beteren: eindelijk alle medicatie gestopt, vooral de neusspray, maar ik heb last van koortsblazen op de lippen, veel acné in mijn gezicht, nog geen reuk of smaak en ben snel moe. Ik voel duidelijk aan mijn lijf dat het aan ’t vechten is. Mijn immuniteit slaat op hol, lijkt het.
Op donderdag 16 april (dag 31) doe ik een babbeltje met buren ‘over den draad’ en drink daarbij 1 glas bubbels. Gevolg: 2 dagen maagpijn. Ik heb vanaf nu ook af en toe last van buikloop. Vrijdag 17 april besluit ik 20 minuten te wandelen op de loopband, maar dan ben ik volledig uitgeput. Ik voel mijn benen niet meer en voel elke teug adem die ik haal. Dat was duidelijk geen goed idee! Ik had het gevoel dat de gevolgen van het fietstochtje nog in mijn lijf zat.
Donderdagmiddag 23 april (dag 38) doe ik een videobabbel met collega’s. Daar leer ik dat er blijkbaar op onze verdieping besmetting vastgesteld werd, maar we hebben daar nooit enige communicatie rond ontvangen. Op vrijdag 24 april heb ik video-overleg en een -babbel met collega’s en ’s avonds volg ik een eerste keer les, ook via video. Achteraf ben ik helemaal uitgeput.
Vrijdag 1 mei (dag 46): eindelijk wat energie! Ik heb op het gemak de strijk gedaan en ben met de stofzuiger rond geweest. Maar ’s avonds was ik kapot en kon ik niks meer. Ik viel in slaap waar ik zat. De dagen erna moet ik veel rusten wegens te moe.
Op maandag 4 mei (dag 49) krijg ik een artikel doorgestuurd over PVFS (post viral fatigue syndrome). Ik vind veel herkenning en leer dat herstel nog maanden kan duren. Het virus wordt vergeleken met klierkoorts. Ik ben toch niet helemaal overtuigd dat ik daarmee te maken heb. Daarom zoek ik nog wat meer info rond dit virus en de gevolgen. In een ander artikel leer ik dat reuk en smaak nog weken, of zelfs maanden kunnen wegblijven door een zwelling in de neusholte. Daarnaast kan niemand me zeggen of ik nu immuun ben, kan niemand me zeggen of ik nog besmettelijk ben voor anderen. Gelukkig kan ik van thuis uit werken, ik denk niet dat het op kantoor zou lukken.
In de wekelijkse bevraging van de bevolking vul ik bij de opmerkingen/aanbevelingen telkens in dat er een groep mensen is die thuis uitziekt en lang symptomen vertonen. Dat die groep best eens onderzocht mag worden. Ik wil me er gerust kandidaat voor stellen. Als er getest gaat worden op antilichamen, ben ik kandidaat.
Maandagavond 11 mei (dag 56) krijg ik een link naar een facebookgroep met lotgenoten, allemaal patiënten die langdurig ziek zijn en niet eens allemaal zeker weten of ze besmet zijn of niet. Het is echt een verademing om te weten dat ik niet alleen ben. Ik begon mezelf al abnormaal te voelen. In een artikel lees ik dat bij autopsie op overleden Covid-patiënten verschillende aandoeningen aan het licht kwamen. Niet enkel schade aan de longen, maar ook aan het hart, de hersenen, lever en nieren. Bij veel patiënten werden ook (minuscule) bloedklonters gevonden. Het gaat wel over overledenen die in het ziekenhuis hebben gelegen.
De dagen nadien ben ik heel moe en heb ik ’s avonds totaal geen energie meer. Zaken die mij anders energie geven en mijn batterij opladen, kosten nu alleen maar meer energie. Er zit niets anders op dan regelmatig rusten en ’s avonds niets meer te plannen.
Donderdag 14 mei (dag 59) heb ik nog steeds last van ‘piepende’ longen, nog steeds geen reuk en smaak, ben ik nog steeds moe en snel vermoeid. Ik ben blij dat ik aan de vooravond ben van 10 dagen vrij. Zondag 17 mei (dag 62) sta ik op met een ontstoken traankanaal rechteroog aan mijn rechteroog, last van wazig zicht en derde dag op rij hoofdpijn.
Maandag 1 juni (dag 77): het stappen opgevoerd tot 20 min. Af en toe lukt dat 2x per dag. Een week later: stappen opgevoerd tot 30 min. Om de 2 dagen 2x per dag, de andere dagen enkel ‘s morgens.
Donderdag 11 juni (dag 87) ‘s avonds meer moe dan anders. Precies of ik heb mij harder moeten concentreren. De volgende dag opgestaan en totaal geen energie! Bewegen even on hold. Maandag 15 juni (dag 91) is de energie nog niet terug, ik begin me zorgen te maken. Ik heb al 4 dagen op rij een verhoogde hartslag in rust (110-130), ik haal nergens plezier uit en doe dus niks.
Dinsdag 16 juni (dag 92): slecht geslapen omdat ik me ongerust maakte. Opnieuw last van wazig zicht. Dan maar een doktersafspraak gemaakt. Donderdag 18 juni (dag 94) nog steeds geen energie, al een paar dagen achter elkaar last van buikloop. Last van inspanningsintolerantie. ’s Avonds afspraak bij de dokter. Ze onderzoekt me en trekt bloed. Op ’t eerste zicht niets abnormaal te vinden. Voor de zekerheid wordt ook gekeken of ik klierkoorts heb. Dat doet de ronde op het werk, maar daar ben ik sinds 13 maart niet meer geweest. De dag nadien bel ik voor de uitslag van het bloedonderzoek: alles is ok. Geen klierkoorts, maar er zijn wel antistoffen gevonden. Ik heb dat dus ooit gehad zonder het te weten. Ik word emotioneel aan de telefoon: lichamelijk niets te vinden, maar het begint mentaal wel zwaar te wegen. Ze schrijft me meteen een week rust.
Periode juni-eind augustus heb ik nog veel ups en downs. Reukvermogen verdwijnt weer volledig. Ik tast mijn grenzen af en ga er vaak over, maar leer ze toch maar respecteren. Tussen eind augustus en half oktober heb ik een redelijk goede periode: niet meer zo vermoeid en kan zelfs wat langere wandelingen aan. Wel nog traag en zonder te veel inspanning, want dat voel ik toch. Als ik moe ben of langere tijd aan een stuk praat verdwijnt mijn stem. Ik heb bijna dagelijks last van mijn darmen.
Dan doe ik half oktober 1 dag teveel: gevolg 9 dagen koorts! WTF is dat nu weer? Een dikke week dat ik zelfs niet in staat ben om te werken. Alle opgebouwde inspanning is compleet verdwenen. De zetel wordt opnieuw mijn beste vriend. Deze keer is de terugslag serieus en duurt het héél lang eer ik er weer uit geraak. Pas in de kerstvakantie voel ik me iets beter. Maar vanaf dan beginnen de slechte nachten. Om toch lichamelijk wat meer in gang te schieten (ik ben doodsbang om tijdens een wandeling over mijn grenzen te gaan) schrijf ik met in voor de Warmste Winter Challenge. In januari volgen nog veel slechte dagen, maar vanaf februari ga ik toch eens meer buiten. Een blokje rond (exact 2 km) lukt nog niet altijd, maar ik probeer het toch.
Sinds de derde week van februari voel ik me beter: mijn darmproblemen zijn plots verdwenen. Of dat er iets mee te maken heeft, weet ik niet. Na een dag (thuis)werken ben ik niet meer compleet uitgeput. Het wandelen gaat goed: ik kan al langere wandelingen maken van 4-5 km aan een 4 km/u. Fietsen lukt écht niet meer.
Waar sta ik vandaag? Op deze coronaverjaardag de langste wandeling gemaakt: 5,89 km! Maar nog steeds last van vermoeidheid, inspanningsintolerantie, geen reuk, compleet verstoorde smaak, moeilijk ademen bij mistig weer, spierpijnen, gewrichtspijnen (maar al veel minder), overmatig veel dorst, wazig zicht, vaak hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, moeilijk op woorden komen, acné, de ene koortsblaas na de andere. En waarschijnlijk vergeet ik er nog een deel, haha.
Nog vergeten vermelden: De dokter zei in juni dat mijn immuunsysteem in overdrive gegaan is tijdens het vechten tegen het virus. Dat zou de vermoeidheid verklaren.
Hallo, ik heb ondertussen meer dan 2 jaar Post Viraal Syndroom (en grotendeels bedgebonden). M.u.v. een aantal specifieke symptomen (smaak, reuk) lijkt Post-Covid mij hetzelfde.
PVS is eigenlijk hetzelfde als CVS/ME, maar dan met een virus als trigger (in mijn geval RSV).
Voor Covid waren we al 20 à 30.000 in België. Van zodra Covid uitbrak, wisten we datdit een nieuwe golf zou meebrengen. Maar ook dat deze nieuwe golf meer aandacht zou krijgen en er eindelijk degelijk onderzoek zou gestart worden (wat al decennia geleden had moeten gebeuren).
Aan alle ‘nieuwelingen’ zou ik sterk aanraden om je niet te overdoen. Als je van bij het begin echt onder je limieten blijft, maak je nog kans op genezing.
Ik ben jammergenoeg (onbewust) te veel over m’n limieten gegaan en kan nu enkel nog hopen om de ziekte ooit onder controle te krijgen en zo gedeeltelijk te beteren.
Ter info : ME-gids.net en 12ME vond ik erg nuttig.
Veel moed allemaal 🍀
1 jaar verder. Wat was dat voor een jaar! Maanden ziek op de zetel, elke actie bekocht ik met een week extra uitputting, stekende pijn op de borst, felle buikklachten, enz. Toen ik terug wat op de been geraakte, kon ik geen 500m meer wandelen zonder buiten adem te zijn en nadien stijve spieren te hebben.
Ik ben al een heel eind terug recht gekrabbeld. Helaas nog niet helemaal. Ik heb veel last van gewrichtsklachten, blijf snel vermoeid en heb nu astma.
Ik moet goed doseren en stress vermijden. Zoniet krijg ik brandende ogen, migraine, uitputting, etc.
Jammer genoeg gelooft de mutualiteit dit niet en wordt mijn ziekte-periode stopgezet.
De stress die dat met zich meebracht, bezorgt me terug meer klachten.
Maar ik ben niet alleen!! En ik blijf positief! We komen er wel! Hopelijk volgt het beleid snel!
16 maart 2020 belandde ik belabberd en met koorts op de zetel.
Nu, 356 dagen later, 2 positieve coronatesten, overvloedig veel huisartsbezoeken, 3 psychologen, een cardioloog, een osteopaat, 4 soorten slaapmedicatie, een pneumoloog, een controle arts, een revalidatiearts, 20.000 breinprocessen/struggles, 3 soorten anti-depressiva (zonder effect), lichamelijke therapie, opstart van de post-covid revalidatie, etc.
… Kortom, 1 jaar later, lig ik nog steeds grotendeels van de tijd op datzelfde plekje.
Beseffend welke egoïstische houding me het afgelopen jaar heeft gedomineerd, overLevend in mijn ik-bubbel door verdriet en frustratie die ik niet kreeg verteerd.
Het valt niet te benoemen hoe dankbaar ik ben voor wie zich niet liet wegduwen, maar er voor me was en zich verzette tegen mijn halstarrige koppigheid en kluwen. Dat gaf me zoveel meer kracht en gedrevenheid.
Misschien ben ik qua gemoedstoestand nog steeds wat onvoorspelbaar,
is het fysiek nog elke dag werkendag
en heb ik vaak, van vermoeidheid, op mijn tanden nog wat teveel haar…
Ik denk… niet alleen veranderd, maar hoop ook sterker te zijn, na dit verhaal. Praten over, botsen met en werken aan mezelf, stond het afgelopen jaar centraal.
Ik begin terug te bruisen van de goesting in al waar ik mijn schouders onder kan zetten het komende jaar.
Met veel geduld aftellen naar het einde van de woorden “Was het zo simpel maar”.
Zaterdag 14 maart 2020 zal ik nooit vergeten. Ik had de slechtste nacht ooit gehad. Voor velen was het nog eens intens feesten of gaan eten op vrijdag 13 maart want de lockdown was aangekondigd. Er viel niks te vieren voor mij, ik voelde me bezeten door demonen. Ik hallucineerde die nacht, de meest vreemde en enge ervaring die ik ooit had. Ik was in paniek. Wat gebeurde er toch in mijn lichaam?
Mijn man belde naar de wachtpost en ze stelden hem allerlei vragen. Maar ze wisten zelf niet goed wat er met mij moest gebeuren. Enkele minuten en nog wat vragen later belden ze hem terug op met de mededeling dat ik toch naar de spoed moest. Alle energie die ik nog had ging naar mijn kledij aan trekken en naar de auto strompelen. Ik zette me achteraan in de auto omdat ik een licht vermoeden had dat dit toch wel besmettelijk kon zijn.
Enkele dagen ervoor hadden we nog gelachen met de collega’s om mijn zeehondenhoest. Haha!!!! Corona, dat virus van in China. Maar lachen was er toen ik in de auto zat niet meer bij. Ik was zo bang en had zoveel pijn!
Toegekomen op de spoed plofte ik neer op het eerste stoeltje dat ik zag. Mijn benen konden me amper dragen. In het ziekenhuis hing een vreemde sfeer. Ik nam afscheid van mijn man en hij bleef în de wachtzaal zitten. Ik werd onderzocht en er werd bloed geprikt. Saturatie ok, niks te horen op mijn longen en bloed ok…. maar toch had de spoedarts of longarts, ik weet het niet meer want iedereen was onherkenbaar met maskers, schermen en schorten en iedereen zag er hetzelfde uit, een slecht gevoel hoe ik eraan toe was. Ik kreeg een longscan met als diagnose een dubbele virale longinfectie met een groot vermoeden van Covid-19.
Ik kreeg de stok in mijn neus geduwd. Man, dat deed pijn!!! Als heel je lijf al pijn doet, je hoofd al bijna ontploft, is dit het laatste wat je nog wil. Ik moest er bijna van braken. Bekom maar even, zei de verpleegkundige. Bah! Ik moest opgenomen worden, kreeg een infuus en na 8 uren op de spoed kreeg ik een kamer. Een verpleegkundige excuseerde zich nog eens voor het lange wachten. Ze hadden net briefing gekregen en blijkbaar was heel de strategie die ochtend omgegooid.
Zonder dat we het wisten had dat virus zich al razendsnel verspreid. Ik mag me vandaag gelukkig prijzen hoe ik werd verzorgd in het ziekenhuis. Ik knapte gelukkig snel op en hoefde ook gelukkig niet naar de iz. Ik weet nu dat heel veel mensen toen op zichzelf waren aangewezen, dat ze thuis doodziek waren en op geen hulp moesten rekenen. Paracetamol en dafalgan waren de toverwoorden.
Vandaag, een jaar later, ben ik er nog niet en ik heb het gevoel dat ik nooit de persoon zal worden wie ik voor Covid-19 was. Deze week heb ik nog een botscan gehad. Voor ik Covid-19 kreeg, heb ik twee keer een spontane breuk gehad in mijn heupkop. Deze zijn door rust en gebruik van krukken goed genezen, maar blijkbaar was dit de aanzet tot artrose. Beginnende artrose is nu de diagnose.
Mijn lichaam heeft een krak gehad. Maar we moeten het ermee doen. Willen of niet. Ook dat komt goed. Zoals ik al zei: een glazen bol heb ik niet, gelukkig maar. Dus blijft pluk de dag mijn uitspraak!!!!
Bij deze: Pluk de dag!
Eén jaar verder. Een jaar met ups en downs. 6uur per week revalideren, waar binnenkort een einde aan komt. En dan? Geen idee. Ik ben er nog lang niet.
Ik stap nog zoals een baby, korte afstanden. Want lange kunnen mijn spieren en longen niet aan. Daarna sta ik te hijgen als een paard. Ik wil wel maar ik kan niet.
Het voorbije jaar lijkt een eeuwigdurende nachtmerrie, en ik geraak maar niet wakker! Vooral het onbegrip errond doet pijn.
– Je bent nu al een jaar verder, dan ben je toch al veel beter?
– oh, is dat daar nog van? Straf
– kom op, schouders achteruit, rug recht en ervoor gaan, want het duurt nu toch al lang genoeg?
Tsja. Ik hef mijn glas op een trieste verjaardag. Leve ikke. Leve wij. Leve alle vechters en volhouders. We KUNNEN het! We verslaan the beast. We zijn er nog. Elk met onze eigen beperkingen, maar ook elk met ons eigen kunnen.
We geven niet op, we knokken door. Maar aub wel op ons eigen tempo…
Dank je Magda, voor jouw bijdrage.
Wij wensen je alle goeds voor het volgende jaar…
Een jaar Corona wat een jaar. Op oktober sloeg het noodlot toe coronapositief. Hevige maand ziek met intense koorts. Nog nooit had ik mij zo slecht gevoeld 4 neurologen later. Een longarts. Een cardioloog. En een psychiater en psycholoog. Zo een vuil beest in je lijf. Het gaat alles aantasten die je niet voor mogelijk hield. Waar is je oude ik naartoe. Volledig verdwenen. O wat hunker ik ernaar om je weer te omarmen. Kom je nog terug? Of moet ik tevreden zijn met dat vele ietsje minder meer? Ik volg pistcovidrevalidatie in AZ delta. Wat hoop ik om daar je weer in kleine flarden terug te zien. Wat waren dit al helse 5 maanden. Nog altijd getroffen door een hoofd’ concentratie en vermoeidheid. Die hersenmist’ het wazige denken mag gaan opklaren. Ik ben er volledig klaar mee. Ik blijf hopen op de eeuwigdurende Coronavrije zon voor jou en ik. Niemand weet wanneer die zal schijnen. Al is het maar nu af en toe een paar kleine stralen. Straal prachtige Coronavrije zon. En toon een sprankelend licht doorheen onze moeilijke tunnel.
Ontroerend en mooi verwoord Magda. Dat de zon vlug voor je mag schijnen
Ontroerend en hoopvol verwoord Magda, dat de coronavrije zon vlug voor jou mag schijnen.